亚太日报编译 如一

天下所有的父母都难以接受失去孩子的伤痛，然而美国一对夫妇却在一年半内经历了两次丧子之痛。

据美国《人物》杂志报道，现年39岁的娜塔莉自2014年和44岁的丈夫威尔迎来了双胞胎儿子赛斯和乔尔，加上当时快5岁的儿子纳撒尼尔，这个五口之家的生活可谓是“美妙的混乱”。

娜塔莉说他们每天的生活都非常忙乱却很幸福：“我们享受有三个男孩在家里的每一分钟，他们的笑声和噪音，还有他们兄弟间彼此的爱，我们真的过得很开心。”她补充道:“乔尔性格外向，有点调皮，而赛斯则更安静、更敏感。他们总是在一起，形影不离。”

但2016年12月，他们的生活瞬间发生了翻天覆地的变化，赛斯被诊断出患有一种罕见的急性髓细胞白血病，三个月后，医生们告诉夫妻俩一个更令人震惊的消息：乔尔也患上了同样的病。

孩子们刚满两岁时，母亲娜塔莉就注意到赛斯身上到处都是紫色的小点。儿科医生告诉娜塔莉，这是瘀点，可能是血小板减少的迹象。夫妻二人开始带赛斯去看血液科医生。

娜塔莉说，从医院回来的几个月里，赛斯的健康状况明显下降，但没有得到医生明确的答复，这让她和丈夫都很担心。她说：“赛斯就是觉得很不舒服。整个秋天我都感觉到不对劲……后来他不能走路了。”直到2016年11月，儿科医生才确定赛斯有癌症肿瘤。

据美国国家癌症研究所称，医生后来证实，赛斯患的急性髓细胞白血病，是一种骨髓产生大量异常血细胞的癌症。美国国家癌症研究所的研究表明，兄弟或姐妹中有人患白血病——尤其是双胞胎中间，会增加另一个也患白血病的几率。

了解到这个信息，赛斯开始在母亲的陪伴下接受治疗，而夫妇俩也去做了基因测试，想了解乔尔是否也有可能被确诊。不久之后，两人发现乔尔身上也有瘀斑。

父亲威尔对《人物》杂志解释说：“我们已经知道乔尔很可能会生病，对我们来说，这不是是否会得病的问题，而是什么时候得的问题。”

在赛斯确诊时，乔尔的状况还算正常，除了血小板有些低外，没有任何患病的迹象。但2017年3月，乔尔开始明显感觉不舒服。骨髓活检很快就证实了这个最糟糕的情况：乔尔也被确诊了髓细胞白血病。

娜塔莉说，得知这个令人心碎的消息时，赛斯正在接受大剂量化疗，准备接受骨髓移植。医生告诉她，如果一切顺利，赛斯治疗结束后就可以回家了。她说:“我们一直在朝着这个目标努力，那就是我们可以一起回家。当乔尔被诊断出患有癌症时，我们不得不从头再来……第二个孩子被诊断出患有癌症，这对我来说是毁灭性的打击，我很遗憾不能同时陪他们两个。”

由于别无选择，娜塔莉和威尔夫妇只好装出一副勇敢的样子，在医院分工照顾双胞胎兄弟——娜塔莉陪着赛斯，威尔陪着乔尔。与此同时，两兄弟的哥哥纳撒尼尔由姥姥临时照看。

娜塔莉说，尽管他们的病情很严重，但孩子们仍然保持积极的态度，并认为自己的情况很正常。她说：“他们在任何事情上都是那么坚强勇敢，不管他们有多痛苦，感觉有多糟糕，他们的态度都很好，每天都面带微笑。”

2017年4月，赛斯在骨髓移植手术一个月后终于回家了。乔尔刚做完第一轮化疗，也在同月回家。5月，乔尔开始了第二轮化疗，6月做了骨髓移植。然而到了8月，乔尔的健康状况开始严重恶化，因旧病复发而再次入院。

乔尔生命的最后两周是在重症监护室度过的。父母和医生商量后，把乔尔的呼吸机摘掉让他在生命的最后时刻能舒服些。2017年11月1日，乔尔的呼吸机被摘掉一个半小时后，在家人的陪伴下3岁的乔尔平静地去世。

悲痛欲绝的威尔夫妇说，他们也对赛斯未来的不确定性感到恐惧。尽管如此，为了两个儿子，他们必须保持坚强，继续前进。威尔说:“你真的没有选择，不能就这样崩溃而不照顾家人。”

乔尔死后，赛斯看起来似乎正在好转。娜塔莉说：“他变得越来越活跃，越来越像一个正常孩子的样子。他可以去散步，参观动物园，和纳撒尼尔一起玩。”

但好景不长，赛斯的身体每况愈下。经过多次测试和活检，医生认为他需要在2018年11月进行第二次移植。 然而，第二次移植给赛斯造成了多种并发症。到2019年4月，威尔和纳塔莉意识到赛斯的癌症复发了。和乔尔一样，塞斯的病情也迅速恶化，最终也没能幸免于难，于2019年5月10日离开了人世。

经历了两次痛失爱子，威尔夫妇如今投身公共事业，帮助提高人们对儿童癌症的认识，并决定筹集资金成立基金会，两人为纪念儿子而创立的英雄基金已经筹集了逾3.5万美元，以帮助患病儿童得到更好地治疗。

谈到那段悲痛的经历，娜塔莉感慨道：“很多人都被一些事情困住了，而这些事情在我们看来都是无关紧要的。有时我们听到有人抱怨一些事情时，我们只是笑笑，赛斯和乔尔经历了那么多，他们依然能够乐观面对。我们的想法和其他大多数家庭都不一样……我觉得这段经历真的改变了我们的视角。”

（来源：亚太日报 APD News）